Amnesty Journal 20. April 2021

Heilbar? Ja, aber nicht hier

In einem Arztzimmer in Khartum sitzt eine Ärztin mit Kopftuch am Schreibtisch und schreibt etwas, während ein junger Mann in traditioneller Bekleidung und mit Kopfbedeckung vor dem Schreibtisch steht; neben ihm sitzt ein älterer Mann, der ein weißes weites Gewand und einen weißen Turban trägt.

Ob Lepra oder Schwarzes Fieber: Im Sudan leiden Tausende Menschen an Krankheiten, die es anderswo schon längst nicht mehr gibt.

Von Philip Malzahn (Text) und Johanna-Maria Fritz (Fotos), Khartum

Zehn Jahre lang war Mohammed Ali auf der Suche nach dem Grund dafür, dass er das Gespür für seinen Körper verliert. Dass er manchmal vergisst, seine Schuhe anzuziehen und mit aufgerissenen Füßen heimkommt. Ob der Boden kalt, heiß oder von spitzen Steinen übersät ist, macht für ihn keinen Unterschied. Nicht nur seine Füße, auch seine Hände sind steif, die Finger unbeweglich. "Meine starken Pranken, mit denen ich jahrzehntelang angepackt habe, sind nutzlose Stummel geworden", so beschreibt er seinen Zustand.

Am Ende einer zehnjährigen und kostspieligen Suche, die ihn in mehr als 50 Krankenhäuser führte, erfuhr Mohammed Ali schließlich im August 2020 von Dr. John Kulu, dass er Lepra hat. Seitdem befindet er sich in Therapie. Einmal im Monat fahren er und sein Sohn aus ihrem Dorf in der Provinz Weißer Nil mehrere Stunden mit dem Bus in die Hauptstadt Khartum. Dort holt er sich die nächste Dosis Tabletten ab, und Dr. John Kulu und seine Kollegin, Dr. Seela Kaju, untersuchen seinen Zustand. Dr. Kaju nimmt ihn mit nach draußen. Er soll sich in die Sonne stellen und erzählen, ob er die Strahlen auf seiner Haut spürt. Währenddessen untersucht Dr. Kulu sein Blut.

Einziges Lepra-Krankanhaus im Land

Die 1990 gegründete Aburoff-Klinik in Khartum ist das einzige Lepra-Krankenhaus im ganzen Land. Der Eingang befindet sich in einer staubigen Seitenstraße im Nordosten der Stadt und wird nur von einem verrosteten Schild gekennzeichnet. Sie ist nicht auf Google Maps und anderen digitalen Karten verzeichnet. Und so finden nur die wenigsten dorthin. Finanziert wird die Aburoff-Klinik von der britischen Hilfsorganisation The Leprosy Mission.

Für Großbritannien hat Mohammed Ali wenig übrig, doch in Anbetracht seiner Krankheit hat er keine Wahl, als sich von jenen helfen zu lassen, die einst über den Sudan herrschten. "Damals stand ich mit der Nationalfahne am Straßenrand und habe die Briten verabschiedet, als sie unser Land verlassen mussten", erzählt er stolz. Sudan war von 1899 bis 1956 eine britische Kolonie; die Erinnerung an diese Zeit ist vor allem bei der älteren Generation noch sehr präsent.

Ein Mann sitzt auf einem Stuhl und hält Medikamentenkapselbn auf seiner Handfläche.

Rakib, Mohammeds Sohn, muss grinsen, während er seinem kranken Vater aus dem Stuhl hilft, weil er nicht allein aufstehen kann. "Seinen Humor hat er nicht verloren. Aber ich würde ihm nicht alles glauben. Manchmal ist er 70, manchmal sagt er, er sei 100. Manchmal hat er die Engländer schadenfroh verabschiedet, manchmal eigenhändig bekämpft und besiegt."

Gravierende Folgen für Körper und Geist

Die Behandlung in der Klinik ist umsonst. Doch die monatlichen Hin- und Rückreisen kommen die Familie Ali trotzdem teuer zu stehen. Weil Mohammed es nicht allein schaffen würde, muss sein Sohn mitkommen. Das heißt: Reisekosten für zwei Personen. Der 31-Jährige verkauft normalerweise Ramsch am Straßenrand, während seine drei Brüder auf dem Feld arbeiten. Wenn nicht gerade Erntezeit ist, ist die Familie von den Tageseinkünften Rakib Alis abhängig.

John Kulu sagt, so oder so ähnlich ergehe es den meisten Patienten, die die Klinik aufsuchen: "Lepra hat nicht nur gravierende Folgen für Körper und Geist des Patienten, sondern betrifft die ganze Familie. In manchen Gemeinden wird die komplette Familie des Kranken gebrandmarkt. Sie werden fortan völlig isoliert." Lepra ist eine chronische Infektionskrankheit, ausgelöst durch sogenannte Mykobakterien, zu denen auch die Erreger für Tuberkulose gehören.

Die Weltgesundheitsorganisation WHO gab im Jahr 2000 an, die Krankheit sei besiegt. Im Jahr 2020 wurden aber weltweit ­erneut mehr als 200.000 Fälle registriert, die meisten davon in tropischen Gebieten. "Durch mangelnde Hygiene und bei geschwächtem Immunsystem, etwa in Folge von Mangelernährung, kann sich die Krankheit gut ausbreiten", erklärt Kulu. Wie bei den meisten Krankheiten sei vor allem eine frühe Diagnose wichtig. Die aber werde erschwert: "Durch die lange Inkubationszeit, die mehrere Jahre dauern kann, durch mangelnde Aufklärung und vor allem dadurch, dass es kaum Zugang zu ­Medikamenten gibt."

Therapie ist möglich

Lepra ist heilbar – vorausgesetzt, man kommt an die richtigen Antibiotika. Je nach Krankheitsfortschritt und Verlauf dauert eine Therapie zwischen einem halben Jahr und zwei Jahren. Es werden mehrere Antibiotika gleichzeitig verabreicht, um zu verhindern, dass der Erreger während der langen Behandlungsdauer gegen ein Antibiotikum resistent wird. "Diese Medikamente sind teuer, und Sudan ist eines der ärmsten Länder der Welt", erklärt Dr. Kulu. "Hinzu kommt, dass der Sudan 27 Jahre lang, bis Dezember 2020, als Terrorunterstützer auf der Sanktionsliste der USA stand." Das Land hatte also nicht nur zu wenig Geld, um die Bevölkerung mit Medikamenten zu versorgen. Selbst wenn Geld da gewesen wäre, konnten Medikamente jahrelang wegen der Sanktionen nur als Spende über internationale Hilfsorganisationen in den Sudan gelangen.

Ein schwarzer Mann mit kurzen Haaren sitzt am Ende einer Krankenliege in einem Krankenhaus.

Der Schweizer Pharmakonzern Novartis ist der Haupthersteller von Anti-Lepra-Medikamenten. Die sogenannte Multi-Drug-Therapie ist bislang nicht auf dem freien Markt erhältlich, sondern wird nur über die WHO verteilt. 2015 hatte der Konzern versprochen, Medikamente im Wert von 40 Millionen US-Dollar über einen Zeitraum von fünf Jahren an die WHO zu spenden und so zum Kampf gegen Lepra beizutragen. Wie viele dieser Spenden kommen in der Aburoff-Klinik an? "Für die Patienten, die wir behandeln, haben wir genug Tabletten. Viele schaffen es jedoch gar nicht erst zur Behandlung: Bis heute findet die gesamte Behandlung einer tödlichen Krankheit für ein Land mit mehr als 40 Millionen Einwohnern in einer Klinik mit zwei Zimmern statt", sagt Dr. Kulu.

Nachdem Mohammed Ali mit der Untersuchung fertig ist, bekommt er seine Medikamente. Aus dem weißen Karton mit dem Logo von Novartis nimmt Seela Kaju eine Packung und gibt sie Rakib Ali, der sie für seinen Vater aufbewahrt. Im Jahr 2020 behandelten Kulu und seine Kollegin rund 200 Fälle von Lepra. Die Dunkelziffer liege jedoch weitaus höher. Dr. Kulu drückt es so aus: "Die Auswirkungen der Krankheit sind gravierend, doch das Bewusstsein dafür ist gleich Null."

Eigene Lösungen finden

Lepra gilt als Neglected Tropical Disease (NTD), also als vergessene Tropenkrankheit. "Lepra ist die vergessenste aller Krankheiten, doch bei Weitem nicht die einzige", sagt ­Mowia Mukhtar, Professor im Sudan und ­Experte für NTDs. "Die Liste ist lang: Es gibt Virenerkrankungen wie das Dengue-Fieber, bakterielle Infektionskrankheiten wie Lepra, Wurm­erkrankungen wie Bilharziose und parasitäre Krankheiten wie Leishmaniose, auch Kala Azar oder Schwarzes Fieber genannt."

Der in den USA promovierte Wissenschaftler gründete mit zwei Kollegen im Jahr 1993 das Institut für endemische Krankheiten in Khartum, um "trotz Sanktionen und wirtschaftlichen Herausforderungen eigene, afrikanische Lösungsansätze zu entwickeln", sagt Mukhtar. "Kennzeichnend für NTDs ist, dass sie heilbar sind. Dass viele Menschen daran sterben, hat strukturelle Gründe." Als er und seine Kollegen das Institut gründeten, war der Sudan eine islamistische Diktatur und von der Außenwelt abgeschnitten. "Ohne die Arbeit der NGOs wäre die Situation heute viel schlimmer", sagt er. "Doch jetzt bricht ein neues Zeitalter im Sudan an, und wir müssen das auch aus medizinischer und aus afrikanischer Sicht nutzen."

Im April 2019 wurde Präsident Omar al-Baschir, der 30 Jahre lang über das Land geherrscht hatte, nach mehrmonatigen Protesten vom Militär abgesetzt. Das Land wird nun von einer Übergangsregierung aus Militär und zivilen Kräften regiert. Innerhalb der nächsten drei Jahre soll es freie Wahlen geben. Im Zuge dieser Veränderungen wurden im Dezember 2020 auch die schwerwiegenden Sanktionen aufgehoben.

Mukhtar hat ein klares Ziel vor Augen. "Im Mittelpunkt unserer Arbeit stehen Forschung und Aufklärung. Da es auf die meisten Medikamente zur Behandlung von NTDs Patente gibt, versuchen wir auch auf andere Weise, diese Krankheiten zu bekämpfen und unsere Abhängigkeit zu reduzieren." Im Sudan kommen auf 1.000 Einwohner etwa 0,4 Ärzte. In Deutschland sind es zehn Mal so viele. "Vor allem in armen und ländlichen Regionen, also dort, wo auch die meisten Krankheiten auftreten, ist es wichtig, dass die Bevölkerung lernt, Symptome zu erkennen", sagt Mukhtar "Darauf müssen wir uns konzentrieren", auch wenn die eigene Forschung ebenfalls wichtig bleibe.

Kampf gegen Schwarzes Fieber

Als beispielhaft für eine afrikanische Lösung gilt der Kampf gegen Kala Azar, auch Schwarzes Fieber genannt. Mukhtar betont, dabei seien die meisten Erfolge verzeichnet worden. 2010 übergab die Organisation Ärzte ohne Grenzen dem sudanesischen Gesundheitsministerium die Verantwortung für ein Programm gegen Kala Azar, das sie im Jahrzehnt zuvor aufgebaut hatte.

Gleichzeitig eröffnete die Regierung eine Zweigstelle des ­Instituts für endemische Krankheiten in der Provinz Gadaref im Osten des Landes, fünf Stunden Autofahrtzeit von Khartum entfernt. Dort gibt es die meisten Fälle von Kala Azar. Denn der Hauptüberträger, die sogenannte Sandmücke, breitet sich dort wegen der starken Regenfälle im Herbst besonders stark aus. Die Region gilt als eine der ärmsten im Sudan.

Das El-Hassan-Zentrum befindet sich mitten in der Savanne, nahe der Kleinstadt Doka, und behandelt ausschließlich Patienten mit Kala Azar. Gleichzeitig erforschen die Ärzte die Krankheit, die in verschiedenen Formen auftreten kann. "Die viszerale oder innere Leishmaniose ist die häufigste und auch die tödlichste Form. Sie greift die Organe an: zuerst die Leber, dann die Nieren und schließlich das Herz", erklärt Dr. Ali Nureddin. Der 28-Jährige arbeitet seit zwei Jahren im El-Hassan-Zentrum und betreut gemeinsam mit fünf Kolleginnen und Kollegen 35 bis 40 Patientinnen und Patienten im Monat.

Ein Mann in einem Arztkittel sitzt an einem Fenster eines Krankenzimmers.

Die meisten Menschen in der Region kennen die Krankheit mittlerweile gut und können Symptome selbst früh erkennen. "Was Kala Azar angeht, haben wir das Wissen, diese Krankheit zu besiegen", sagt Nureddin stolz. "99 Prozent der Patienten, die zur Therapie kommen, werden geheilt. Es stirbt nur, wer schon vorher krank war oder keinen Zugang zu Medikamenten hat." Auf die Frage, wie oft das noch vorkomme, muss Dr. Nureddin keine Sekunde überlegen: "Mehrmals im Jahr."

Hochtoxische Spritzen

Viszerale Leishmaniose wird typischerweise mit hochtoxischen Natriumstibogluconat-Spritzen behandelt, die die Parasiten im Körper töten sollen. 17 Tage lang dauert die Therapie. Zweimal am Tag wird die Spritze verabreicht. Der Sudan ist dabei von Hilfslieferungen der Weltgesundheitsorganisation WHO abhängig, denn der Stoff ist teuer.

Die beiden Cousinen und Namensschwestern Fatma befinden sich seit elf Tagen unter der Obhut von Dr. Ali Nureddin. Sie sind 28 und 39 Jahre alt, kommen aus dem gleichen Dorf, ein paar Stunden vom Krankenhaus entfernt, und sind zur gleichen Zeit erkrankt. Als sie außer Fieber auch Schmerzen im Bereich der Leber bekamen, wussten sie, dass es Kala Azar war, und kamen ins El-Hassan-Zentrum. "Zum Glück geht es mir besser", sagt die jüngere Fatma, die drei Kinder hat.

Früher seien viele Menschen in ihrem Dorf daran gestorben, heute nur noch jene, die schon vorher alt und krank waren. Wenn sie keine Spritzen bekommen, verbringen die beiden Frauen die meiste Zeit im Garten der Klinik, wo sie mit anderen Patientinnen und Patienten gemeinsam kochen. Die Therapie ist wie die Krankheit – extrem schmerzhaft. Laufen, sitzen, alles tut weh. Beide Frauen spüren die typischen Nebenwirkungen des Medikaments: "Mir ist schlecht, schwindelig, ich habe Durchfall", erzählt Fatma. Sie ist sichtlich erschöpft, und beide Beine sind angeschwollen.

"Natriumstibogluconat ist schädlich für die Venen und kann dort zu Schwellungen und Entzündungen führen", sagt Dr. Nureddin. Das seien jedoch notwendige Übel, die man für eine vollständige Heilung in Kauf nehmen müsse. Die strukturellen Probleme hinter der Krankheit sind für ihn viel schwerwiegender: "Kala Azar trifft am stärksten die ärmsten Menschen in den abgelegensten Regionen. Wenn sie nicht so unterernährt wären und nicht unter mangelnden hygienischen Bedingung leben würden, wären die Infektionsfälle und die Wahrscheinlichkeit eines tödlichen Krankheitsverlaufs viel geringer." Hinzu komme, dass vielfach finanzielle Mittel zur Mückenabwehr fehlten.

Obwohl auch er wie die meisten sudanesischen Ärzte umgerechnet nur 200 Euro im Monat verdient, möchte er weiter vor Ort arbeiten. "Wenn wir diese Menschen und ihre Krankheiten vergessen, werden sie sterben."

Philip Malzahn ist freier Journalist, Johanna-Maria Fritz freie Fotografin. Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung von Amnesty International oder der Redaktion wieder.

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